Des données médicales de qualité pour garantir le progrès médical

Les membres d’Interpharma investissent aujourd’hui en Suisse près de 9 milliards de francs par an dans la recherche et le développement (source : Panorama de la Santé 2024). Toutefois, la Suisse perd beaucoup de son attractivité dans la concurrence entre les sites lorsqu’il s’agit d’innovation avec des éléments numériques (source : BAK Economics). Cela a des conséquences sur les soins, la recherche et l’attractivité du site. En effet, les données sont une condition essentielle au développement et à la disponibilité d’une médecine moderne et précise. Pourtant, la Suisse manque d’infrastructures, de gouvernance et, dans certains cas, de bases juridiques pour la collecte structurée et l’utilisation secondaire des données de santé. Il faut un écosystème de données de santé qui inspire confiance, apporte des avantages et permette un accès équitable.

Pour que la Suisse puisse rattraper son retard en matière de transformation numérique du système de santé, les fonds déjà alloués à DigiSanté doivent être utilisés de manière efficace et ciblée. Les travaux supplémentaires liés à la numérisation du système de santé doivent être menés en coordination avec le programme. En outre, un cadre juridique clair doit être mis en place, notamment grâce aux travaux sur la loi-cadre relative à l’utilisation secondaire des données, à la révision de la loi relative à la recherche sur l’être humain, à la nouvelle législation à élaborer sur le Swiss Health Data Space et à toute législation spéciale relative à un espace de données pour la recherche dans le domaine de la santé.