Par le passé, la Suisse s’est toujours distinguée par sa capacité à évoluer. Aujourd’hui, elle risque de passer à côté d’une transformation décisive. Alors que de nombreux pays ont reconnu les chances de la numérisation dans le système de santé, la Suisse se trouve ici en queue de peloton en comparaison internationale. Pour rattraper son retard, la Suisse doit investir dans la mise en place d’un écosystème de données de santé en réseau et lancer le programme DigiSanté.
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Qualité et normes
pour une gestion responsable des données, il faut des dispositions communes sur les normes techniques et qualitatives selon lesquelles les données sont relevées, structurées et enregistrées. C’est important pour l’interopérabilité: si les données ne sont pas relevées selon des normes minimales communes de qualité et dans des formats compatibles, il n’est pas possible de les combiner. Or c’est en général la combinaison des données qui permet d’aboutir à des découvertes.
Technique et infrastructure
la base de l’écosystème de données de santé est son infrastructure, un peu comme le réseau routier. L’écosystème de données de santé a lui aussi besoin d’une infrastructure de base qui permette la saisie, l’échange et l’utilisation des données. Cette infrastructure de base a le caractère d’un bien public.
Personnel spécialisé
pour que le système fonctionne sans heurts, il faut du personnel spécialisé disposant des compétences nécessaires pour entretenir et exploiter le système, et bien sûr pour l’utiliser. Les compétences numériques, la capacité à manipuler des données, sont des compétences clés et doivent être partie intégrante de tous les programmes d’enseignement et de formation.
Acceptation et participation
l’écosystème de données de santé requiert la participation active et la confiance de toutes les parties impliquées pour assurer que tout le monde puisse en bénéficier. Pour soutenir cette évolution des mentalités, il faut un dialogue approfondi avec tous les acteurs du système de santé.
Financement et investissements
la mise en place des infrastructures de l’écosystème de données de santé requiert des investissements de la Confédération et des cantons comme celles prévues dans le programme DigiSanté. Dans un écosystème de données de santé dynamique, un financement pérenne peut, entre autres, être assuré par le biais d’une taxation de ceux qui réutilisent les données, par exemple la recherche.
Règlementation et incitations
l’utilisation de données a besoin d’un cadre juridique qui la favorise. Il faut savoir clairement quelles données peuvent être partagées dans quelles conditions. Il faut aussi des incitations à saisir et gérer les données de santé de manière structurée, car cela représente un travail considérable. On a donc besoin de nouvelles approches au niveau de la rétribution des prestations des hôpitaux et des médecins, car les processus actuels de facturation ne tiennent pas compte de ce travail de manière adéquate.
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