Nutzung von Gesundheitsdaten

Die Schweiz hat sich in der Vergangenheit stets durch ihre Wandlungsfähigkeit ausgezeichnet. Jetzt droht sie, eine entscheidende Transformation zu verpassen. Während viele Länder die Chancen der Digitalisierung im Gesundheitssystem erkannt haben, liegt die Schweiz hier im internationalen Vergleich abgeschlagen auf den hinteren Rängen. Um den Rückstand aufzuholen, muss die Schweiz in den Aufbau eines vernetzten Gesundheitsdatenökosystems investieren und das Programm DigiSanté auf den Weg bringen.

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Qualität und Standards

Für den verantwortungsvollen Umgang mit Daten braucht es gemeinsame Bestimmungen über die technischen sowie qualitativen Standards, mit welchen diese erhoben, strukturiert und gespeichert werden. Das ist wichtig für die Interoperabilität: Werden Daten nicht gemäss einem gemeinsamen Mindeststandard bezüglich Qualität und in kompatiblen Formaten erhoben, lassen sie sich nicht verknüpfen. Meist können erst durch das Verknüpfen Erkenntnisse gewonnen werden.

Qualität und Standards

Für den verantwortungsvollen Umgang mit Daten braucht es gemeinsame Bestimmungen über die technischen sowie qualitativen Standards, mit welchen diese erhoben, strukturiert und gespeichert werden. Das ist wichtig für die Interoperabilität: Werden Daten nicht gemäss einem gemeinsamen Mindeststandard bezüglich Qualität und in kompatiblen Formaten erhoben, lassen sie sich nicht verknüpfen. Meist können erst durch das Verknüpfen Erkenntnisse gewonnen werden.

Technik und Infrastruktur

Grundlage des Gesundheitsdatenökosystems ist seine Infrastruktur analog dem Verkehrsnetz. Das Datenökosystem erfordert ebenfalls eine Basisinfrastruktur, die die Erfassung, den Austausch und die Nutzung von Daten ermöglicht Diese Grundinfrastruktur hat den Charakter eines öffentlichen Gutes.

Technik und Infrastruktur

Grundlage des Gesundheitsdatenökosystems ist seine Infrastruktur analog dem Verkehrsnetz. Das Datenökosystem erfordert ebenfalls eine Basisinfrastruktur, die die Erfassung, den Austausch und die Nutzung von Daten ermöglicht Diese Grundinfrastruktur hat den Charakter eines öffentlichen Gutes.

Fachkräfte

Damit das System reibungslos läuft, braucht es Fachkräfte mit den nötigen Kompetenzen, um das System zu unterhalten, zu betreiben und natürlich zu nutzen. Datenkompetenz, die Fähigkeit, mit Daten umzugehen, muss als eine Kernkompetenz integral in sämtlichen Lehr- und Ausbildungsplänen verankert werden.

Fachkräfte

Damit das System reibungslos läuft, braucht es Fachkräfte mit den nötigen Kompetenzen, um das System zu unterhalten, zu betreiben und natürlich zu nutzen. Datenkompetenz, die Fähigkeit, mit Daten umzugehen, muss als eine Kernkompetenz integral in sämtlichen Lehr- und Ausbildungsplänen verankert werden.

Akzeptanz und Beteiligung

Das Gesundheitsdatenökosystem erfordert die aktive Mitwirkung und das Vertrauen aller Beteiligten, um sicherzustellen, dass jeder davon profitieren kann. Um diesen kulturellen Wandel zu unterstützen, ist ein umfassender Dialog mit sämtlichen Akteuren im Gesundheitswesen erforderlich.

Akzeptanz und Beteiligung

Das Gesundheitsdatenökosystem erfordert die aktive Mitwirkung und das Vertrauen aller Beteiligten, um sicherzustellen, dass jeder davon profitieren kann. Um diesen kulturellen Wandel zu unterstützen, ist ein umfassender Dialog mit sämtlichen Akteuren im Gesundheitswesen erforderlich.

Finanzierung und Investition

Der Aufbau der Infrastrukturen des Gesundheitsdatenökosystems verlangt Investitionen durch Bund und Kantone, so wie sie im Programm DigiSanté vorgesehen sind. In einem dynamischen Gesundheitsdatenökosystem kann die nachhaltige Finanzierung unter anderem über Gebühren von sekundären Datennutzern wie der Forschung gestaltet werden.

Finanzierung und Investition

Der Aufbau der Infrastrukturen des Gesundheitsdatenökosystems verlangt Investitionen durch Bund und Kantone, so wie sie im Programm DigiSanté vorgesehen sind. In einem dynamischen Gesundheitsdatenökosystem kann die nachhaltige Finanzierung unter anderem über Gebühren von sekundären Datennutzern wie der Forschung gestaltet werden.

Regulierung und Anreize

Die Nutzung von Daten braucht einen förderlichen rechtlichen Rahmen. Es muss klar sein, welche Daten unter welchen Bedingungen geteilt werden können. Weiter braucht es Anreize, Gesundheitsdaten strukturiert zu erfassen und zu kuratieren. Denn das ist enorm aufwendig. Es braucht deshalb neue Ansätze bei der Vergütung der Leistungen von Spitälern und Ärzten, da die derzeitigen Abrechnungsverfahren diese Arbeit nicht angemessen berücksichtigen.

Regulierung und Anreize

Die Nutzung von Daten braucht einen förderlichen rechtlichen Rahmen. Es muss klar sein, welche Daten unter welchen Bedingungen geteilt werden können. Weiter braucht es Anreize, Gesundheitsdaten strukturiert zu erfassen und zu kuratieren. Denn das ist enorm aufwendig. Es braucht deshalb neue Ansätze bei der Vergütung der Leistungen von Spitälern und Ärzten, da die derzeitigen Abrechnungsverfahren diese Arbeit nicht angemessen berücksichtigen.

Real World Data

Die enormen Fortschritte bei der Digitalisierung haben den Zugang zu medizinischen Daten eröffnet, die im Unterschied zu herkömmlichen klinischen Studien im Alltag der Patienten generiert werden, den sogenannten Real World Data (RWD).

Die Anwendung von RWD deckt einen weiten Bereich ab, von der Bewertung von Sicherheit und Effektivität von Therapien über Risiko-Nutzen-Abwägungen für bestimmte Krankheiten bis hin zu komplexen Diagnosen und Aussagen zu Mustern und Auffälligkeiten bei spezifischen Patientengruppen.

Die Rekrutierung und Teilnahme von Patienten an klinischen Studien kann durch RWD ebenfalls vereinfacht werden. Kliniken können geeignete Studienteilnehmer anhand ihrer gesammelten Patientendaten besser und schneller auswählen. Smartphone-Apps und Wearables unterstützen den Patienten bei der ortsunabhängigen Erfassung und Übermittlung von Gesundheitsdaten, was die Anzahl von Klinikbesuchen reduziert.

Faire Rahmenbedingungen schaffen

Die nutzbringende Anwendung von RWD in der Forschung ist jedoch nur mit qualitativ hochwertigen Daten möglich, die unter definierten Bedingungen gewonnen und sorgfältig ausgewertet werden. Hier sind Rahmenbedingungen zu schaffen, die einen fairen Ausgleich für den hohen Aufwand zur Generierung und Kuratierung solcher Daten und die damit ermöglichten Innovationen gewährleisten. Daten zur Förderung der Gesundheit sollten breit zugänglich sein. Dabei muss jedoch sichergestellt werden, dass Datenschutzregulierungen eingehalten werden. Der Aufwand für Generierung, Kuratierung und Bereitstellung der Daten muss honoriert werden, wobei es ein Bewusstsein für die unterschiedlichen Arten von RWD zu schaffen gilt: Es gibt einerseits RWD, die quasi nebenbei unter unkontrollierten Bedingungen gewonnen werden, und andererseits RWD, die sehr hohen Qualitätsanforderungen genügen müssen. RWD, die gezielt für klinische Zulassungen erhoben werden, sollten einem vergleichbaren Schutz unterstellt werden, wie er für herkömmliche klinische Daten gilt.