Stärkung der von Gesundheitsdaten getriebenen Ökosystemen in der Schweiz: Fokus Forschung

Digitale Technologien haben unser Leben verändert. Von Unterhaltung und Kommunikation bis hin zu Reisen und Bankgeschäften haben digitale Lösungen für Effizienz, Transparenz und Komfort gesorgt. Auch die datengetriebene Revolution, welche die Forschung und das Gesundheitswesen verändern wird, hat bereits begonnen. Indem wir das Potenzial der neuen Technologien und digitalen Gesundheit nutzen, können wir medizinischen Fortschritt sowie den Wandel hin zu einer patientenzentrierten, ergebnisorientierten und nachhaltigen Gesundheitsversorgung beschleunigen. Es gilt den Zugang zu qualitativ hochwertigen Gesundheitsdaten, Technologien und neuen Behandlungsmethoden zu ermöglichen.

Im Report «Pharmastandort 2030» hat Interpharma dargelegt, wie die Schweiz mit hochwertigen Gesundheitsdaten führend in Forschung und Entwicklung sein kann. Unter anderem durch den Aufbau von integrierten Gesundheitsdaten-Ökosystemen. Um dies zu erreichen, müssen wir jetzt alle zusammenarbeiten und eine Infrastruktur schaffen, welche diverse technische Hürden adressiert. Beispielsweise müssen die Daten interoperabel sein.

Wissenschaft und Pharmaindustrie einigen sich auf die Grundlage zur gemeinsamen Verbesserung der technischen und semantischen Dateninteroperabilität in der Schweiz

Wenn klinische Daten aus verschiedenen Quellen für Forschungsprojekte kombiniert werden, ist Interoperabilität der Schlüssel: Die Bedeutung der Daten muss für Mensch und Maschine interpretierbar sein, und das Austauschformat muss die Bedeutung der Daten weitertragen können.

Gemeinsam mit Industriepartnern organisierten das Swiss Personalized Health Network (SPHN), die Interpharma und die Handelskammer beider Basel einen virtuellen Workshop, bei dem Experten aus Wissenschaft und Industrie der Frage nachgingen, wie die Dateninteroperabilität gemeinsam verbessert werden kann, mit dem Ziel, das von Gesundheitsdaten getriebene Forschungsökosystem in der Schweiz voranzubringen und zu stärken.

In einer Reihe von Expertenvorträgen und Diskussionen tauschten die Workshop-Teilnehmer ihre Erfahrungen aus und gingen auf die Bedürfnisse beider Seiten ein. Während der Break-out-Sitzungen wurden Ideen entwickelt, wie man gemeinsam vorankommen kann, wobei das Thema entlang der drei Unterthemen “Datenqualität”, “semantische Interoperabilität” und “technische Datenaustauschbarkeit” ausgearbeitet wurde. Als Ergebnis ihrer gemeinsamen Überlegungen und Diskussionen wurden die folgenden Punkte als entscheidend für die Verbesserung der Dateninteroperabilität und damit für die Erleichterung und Förderung gesundheitsdatengestützter Forschung zum Wohle der Patienten erachtet:

Aufwertung der Daten, um das lernende Gesundheitssystem zu speisen und die Wiederverwendung von Daten für die Forschung zu ermöglichen
Veranschaulichung der Implementierung und Aufzeigen des Mehrwerts von semantisch fundierten Gesundheitsdatenstandards auf (Beispiel: Minimaldatensatz Onkologie)
Durchsetzung der Implementierung einer flexiblen beschreibenden Sprache (wie das Resource Description Framework RDF) zur Darstellung und Speicherung von Daten sowie deren Umwandlung in verschiedene Formate auf der Grundlage der Bedürfnisse der Datenkonsumenten
Konzentration der gemeinsamen Bemühungen darauf, wo der größte Wert liegt, und Entwicklung des Prozesses zur Einigung auf die Wertdefinition.

Wie weiter?

Dieser Workshop soll der Ausgangspunkt für eine engere, thematische Zusammenarbeit zwischen SPHN und der Privatwirtschaft in der Schweiz sein. Die Idee, vorwettbewerbliche Aktivitäten und mögliche gemeinsame Projekte im Rahmen von SPHN zu identifizieren, wurde von allen Teilnehmern gut aufgenommen. Zusätzlich zu diesen eher technischen Aktivitäten entwickelt die SPHN-Beratungsgruppe für ethische, rechtliche und soziale Auswirkungen (ELSI) derzeit Richtlinien für öffentlich-private Partnerschaften für den ethischen Zugang zu Gesundheitsdaten und deren Verarbeitung. Ausserdem arbeitet das SPHN mit der Schweizerischen Biobanken-Plattform (SBP) und der Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO) an Richtlinien zum Geistigen Eigentum (IP) in Bezug auf datengetriebene Gesundheitsforschung. Beide werden schliesslich die Interaktion und Zusammenarbeit mit dem privaten Sektor im Kontext der personalisierten Gesundheit erleichtern und Standards für ein solches Engagement setzen.

Wir freuen uns darauf, gemeinsam zu einem interoperablen Gesundheitsdaten-Ökosystem in der Schweiz beizutragen und die datengetriebene Forschung zu stärken, um den Bedürfnissen der Patienten effizienter und effektiver gerecht zu werden.

Die Präsentationen zum Workshop (auf Englisch) sind auf dem SPHN YouTube Kanal abrufbar: