Serie Gesundheitsdatenökosystem Teil 3: Wieso Datenspenden das neue Blutspenden ist

Damit die Gesellschaft voll von einem vernetzten Gesundheitsdatenökosystem profitieren kann, braucht es vor allem eines: Die Bereitschaft jedes Einzelnen, sich in dem System einzubringen. Sei dies mit Gesundheitsdaten, oder mit darauf basierenden Lösungen.

Das Versprechen von einem vernetzten Gesundheitsdatenökosystem ist vielseitig, und lautet je nach Perspektive anders. Für den einzelnen Patienten schafft es die Voraussetzung, dass er über sein ganzes Leben hinweg auf seine Bedürfnisse zurechtgeschneiderte Gesundheitsangebote erhält. Nicht nur kann dadurch seine Therapie im Krankheitsfall personalisiert werden – Roche zeigt mit einem Gemeinschafts-Projekt, was das bedeutet: Dank einem System an Daten über Tumorprofile können Ärzte Krebs-Patienten Behandlungen anbieten, die die spezifischen Eigenheiten ihres Tumors berücksichtigen. Ein Datenökosystem bietet auch die Möglichkeit für Dienstleistungen, mit denen Menschen ihre Gesundheit fördern und Krankheiten vorbeugen können – zum Beispiel durch individualisierte Diät-Beratung per App.

Es braucht Vertrauen, Akzeptanz und Partizipation

Forscher können im Gesundheitsdatenökosystem auf viel breitere und grössere Bestände an Daten zurückgreifen. Dadurch können sie Krankheiten besser erforschen, und neue Lösungsansätze entwickeln und testen. Die aktuelle Krise hat deutlich aufgezeigt, dass. ein datenbasiertes Gesundheitswesen transparenter und dadurch effizienter ist. Weiter können damit anstatt Leistungen konkrete Ergebnisse abgerechnet werden. Der Patient zahlt somit vor allem für Massnahmen, die seine Gesundheit tatsächlich steigern.

Damit all diese Vorteile Realität werden können, reicht die notwendige technische Infrastruktur nicht aus. Es braucht vor allem etwas in dem System: Möglichst viele und gute Gesundheitsdaten. Das bedingt Vertrauen, Akzeptanz und Partizipation. Lesen Sie dazu auch die Blogbeiträge 1 und 2. (siehe unten)

Jeder Einzelne sollte sich bewusst sein, welchen Mehrwert er für die Gesellschaft er leistet, wenn er seine Gesundheitsdaten im System zur Verfügung stellt. Partizipation ist gefragt. Wie Professor Elgar Fleisch von der ETH Zürich richtig festhält: «Datenspenden ist das neue Blutspenden». Dies wird nur erreicht, wenn das Vertrauen und die Akzeptanz des Systems gestärkt werden. Vertrauen in den Nutzen des Systems, und Vertrauen in die Sicherheit. Letzteres bedingt eine klare Verpflichtung zu ethischen Grundsätzen, wie es die forschenden Pharmafirmen zum Beispiel im Rahmen des Grundbekenntnisses der Schweizer Wirtschaft zu einem verantwortungsvollen Umgang mit Daten von economiesuisse abgeben. Gute Daten setzen zudem voraus, dass es auch Leute gibt, die in die saubere und strukturierte Erfassung und Bearbeitung der Daten investieren. Nur so können diese weiterverwendet werden. Auch braucht es Investitionen in die Sicherheit, so dass Missbrauch möglichst ausgeschlossen werden kann.

Interpharma fördert Leuchtturmprojekte

Um das nötige Vertrauen herzustellen, braucht es einen offenen und breiten Dialog, in dem alle sich einbringen können. Es braucht öffentliche Aufklärungskampagnen, so wie es sie auch in anderen gesundheitsrelevanten Bereichen gibt. Es braucht aber auch Leuchttürme von Pionieren, die mit heutigen Möglichkeiten datenbasierte Projekte realisieren. Diese Projekte können konkret veranschaulichen, was der Nutzen von Gesundheitsdatenökosystemen ist, was die Herausforderungen sind, und wie diese gemeistert werden können. Das oben erwähnte Tumorprofiling von Roche ist ein solcher Leuchtturm, wir brauchen aber noch weitere solche wichtige Initiativen. Interpharma setzt sich hierfür ein, unter anderem indem es mit seinem Netzwerk Workshops für Leuchtturmprojekte organisiert und sich im öffentlichen Diskurs mit Beispielen zum Nutzen von Gesundheitsdatenökosystemen einbringt.