Serie Gesundheitsdatenökosystem Teil 2: Die Autobahn des Gesundheitsökosystems

Ein funktionierendes Gesundheitsdatenökosystem braucht eine vernetzte Infrastruktur und gemeinsame Regeln. Auch wenn wir in der Schweiz für beides gewisse Ansätze haben, braucht es dringend weitere Massnahmen.

Um den gesellschaftlichen Nutzen eines Gesundheitsdatenökosystems freilegen zu können, sollte die Schweiz in sechs Bereichen vorwärts machen (Dazu mehr in Blogbeitrag 1). Die Massnahmen in diesen sechs Bereichen müssen aufeinander abgestimmt sein, weshalb eine kohärente Strategie eine Vorbedingung für ein erfolgreiches Vorgehen ist. Zwei der sechs Bereiche betreffen das Fundament eines Gesundheitsdatenökosystems: Es braucht eine gemeinsame Infrastruktur, mit der Daten erhoben, verarbeitet, gespeichert, geteilt und auch gelöscht werden können. Und es braucht gemeinsame Regeln und Vorstellungen über die Qualität, Technik sowie die ethischen Grundsätze, nach denen diese Infrastruktur genutzt wird. Deshalb drängt sich der Vergleich einer Autobahn auf.

Staat mit entscheidender Rolle

Wie eine Autobahn sollte die grundlegende Infrastruktur des Gesundheitsdatenökosystems ebenfalls als öffentliches Gut gesehen werden. Während bei einer Autobahn der übergeordnete Wert Mobilität ist, steigert das Fundament des Gesundheitsdatenökosystems die öffentliche Gesundheit. Damit wird bereits klar, dass bei dem Aufbau des Systems dem Staat eine entscheidende Rolle zukommt. Nicht nur verfügt er über die Mittel und die Hoheit, ein solches Fundament zu erstellen und zu verwalten. Sondern, das hat die Abstimmung über die elektronischen Identifikationsdienstleistungen gezeigt, er geniesst auch das nötige Vertrauen der Bürgerinnen und Bürger – was eine Grundvoraussetzung für das Funktionieren des Systems ist. Das Fundament des Gesundheitsdatenökosystems braucht also eine Organisation, die es führt und unterhält.

Desweiteren braucht es eine zweckdienliche Technologie, die Plattform. Diese kann dezentral oder zentral ausgestaltet sein. Dabei gibt es in der Schweiz bereits Pioniere, die in mögliche Technologien investiert und Erfahrungen gemacht haben. Die Plattform midata.coop ist ein Beispiel. Die Genossenschaft ermöglicht ihren Benutzern, Gesundheitsdaten in Apps hochzuladen und selber zu verwalten. Die Plattformbetreiber garantieren die Sicherheit, die Datenbesitzer entscheiden eigenständig, wem sie ihre Daten über die Plattform anonymisiert zur Verfügung stellen wollen. Ein weiteres Beispiel ist das elektronische Patientendossier. Auch dieses kann als eine Spur der Autobahn gesehen werden. Dieses Bild zeigt aber auch, was der Anspruch sein muss an die Infrastruktur. Der Nutzen steigt, wenn die Plattformen weiterentwickelt und mit anderen vernetzt werden können. Eine Spur, die nicht an andere anschliessen kann, ist eine Sackgasse. In der Digitalisierung des Gesundheitssystems erfolgreiche Länder wie Finnland, Dänemark oder Israel haben vorgemacht, wie so ein integriertes Fundament des Gesundheitsdatenökosystems umgesetzt werden kann. Dabei haben staatliche und private Akteure zusammengearbeitet und den Aufbau-Prozess von Beginn gemeinsam bestritten. Der dritte Punkt bei der Infrastruktur, neben der orchestrierenden Organisation und der Technologie, sind gemeinsame Standards und Regeln.

Gemeinsame Regeln und Standards nötig

Ein funktionierendes Gesundheitsdatenökosystem braucht gemeinsame Regeln über Qualität, technische Standards und ethische Grundsätze. Es braucht eine klare Vorstellung darüber, wie und mit was dieses System genutzt werden kann – so wie es bei einer Autobahn Strassenverkehrs-Bestimmungen gibt. Diese Regeln sind nicht nur wichtig für das Vertrauen der Akteure in das System, also das Vertrauen darüber, dass es nicht missbraucht wird. Sondern die gemeinsamen technischen und qualitativen Standards sind nötig, damit die einzelnen Teilsysteme des Datenerhebens überhaupt miteinander verknüpft werden können. Dass sie interoperabel sind. Auch hier wieder macht es Sinn, wenn sich staatlich verordnete und freiwillige Initiativen ergänzen. Ein Schweizer Beispiel ist das Swiss Personalized Health Network (SPHN). Ziel der Initiative ist es, die «Grundlagen für den landesweiten Austausch von gesundheitsbezogenen Daten zu schaffen». Es soll ein Netzwerk mit gemeinsamen Standards aufgebaut werden, zurzeit sind es vor allem fünf Unispitäler, in dem Daten einheitlich strukturiert und damit der Forschung zugänglich gemacht werden können.

Um diese gemeinsamen Standards durchzusetzen, sind Zertifizierungsprozess nötig. Ähnlich wie durch die Motorfahrzeugkontrolle (MFK) soll so sichergestellt werden, dass die gemeinsamen Standards im Gesundheitsdatenökosystem hochgehalten werden, die Systeme interoperabel sind und der gesellschaftliche Mehrwert von allen Akteuren voll genutzt werden kann.

Die zugrundeliegende technische Infrastruktur und die gemeinsamen Regeln sind zwei von sechs Bereichen mit Handlungsbedarf. Die weiteren vier sind Fachkräfte, Akzeptanz und Partizipation, Regulierung und Anreize sowie Finanzierung und Investition. Diese werden wir in den kommenden Tagen mit weiteren Blogartikel genauer beleuchten.