Publikationen

Jede einzelne seltene Krankheit kommt zwar selten vor, weil aber insgesamt bereits 8000 davon bekannt sind, sind relativ viele Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen. Etwa 580000 Personen sind es in der Schweiz – gleich viele Menschen leiden hierzulande an Diabetes. Neben einem Interview mit einem Arzt und einem Porträt einer Patientin wird in der Broschüre auf die Rahmenbedingungen für die Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Krankheiten eingegangen und beispielhaft anhand der seltenen Krankheiten Niemann-Pick, Haarzell-Leukämie sowie Porphyrie gezeigt, wo Fortschritte erzielt wurden und wo weiterer Forschungsbedarf besteht. Die Broschüre ist in Zusammenarbeit mit ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten Schweiz entstanden.