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Chacune de ces maladies survient exceptionnellement, mais comme on en connaît déjà 8000 en tout, de nombreuses personnes sont finalement touchées par une maladie rare. En Suisse, environ 580 000 personnes sont concernées, soit autant que de diabétiques dans notre pays. En plus de l’interview d’un médecin et du portrait d’une patiente, la brochure aborde les conditions cadres du développement de médicaments contre les maladies rares et présente trois maladies: la maladie de Niemann-Pick, la leucémie à tricholeucocytes et la porphyrie, qui illustrent à la fois les progrès accomplis et le travail de recherche dont on a encore besoin. La brochure a été réalisée en coopération avec ProRaris – Alliance Maladies Rares Suisse.