Krankheitsregister dienen einerseits dazu, epidemiologische Informationen über die Häufigkeit und Verbreitung einer bestimmten Krankheit zu erfassen und auszuwerten. Werden zudem mögliche oder bekannte Risikofaktoren erfasst, können Zusammenhänge zwischen Risikofaktoren und der Krankheit erkannt und so wichtige Erkenntnisse hinsichtlich der Erkrankungsursachen gewonnen werden. Dies ist wichtig für die Beurteilung der Versorgungssituation sowie für die Ausgestaltung zukünftiger Rahmenbedingungen, für Präventionsmassnahmen und für die Versorgungsplanung. Krankheitsregister sind insofern zentral für gesundheitspolitische Entscheide.
Von diesen epidemiologischen Registern sind klinische Register zu unterscheiden, in denen Daten zu einer Krankheit und einer bestimmten Therapie für ein Spital, einen Spitalverbund oder ein Versorgungsnetz erfasst werden. Mit solchen Registern lassen sich unterschiedliche Therapieansätze und Versorgungsstrukturen vergleichen und bewerten. Darauf basierend können Massnahmen zur Verbesserung der Behandlungs- und Versorgungsqualität ergriffen werden.
In der Schweiz existieren mehrere Register für verschiedene Krankheiten wie Krebs, Herzinfarkte, Rheuma oder Hämophilie. Allerdings werden nur die kantonalen und regionalen Krebsregister durch die öffentliche Hand getragen, während Register für andere Krankheiten von Privaten finanziert werden. Für letztere bestehen heute weder auf Bundes- noch auf Kantonsebene spezifische Regelungen über deren Organisation und Tätigkeit.
Krebsregistrierungsgesetz
Am 1. Januar 2020 ist das das Krebsregistrierungsgesetz (KRG) in Kraft getreten. Die neue landesweite und einheitliche Erfassung aller Krebserkrankungen stellt einen wichtigen Fortschritt bei der Behandlung von Krebspatienten in der Schweiz dar. Das neue Gesetz verpflichtet alle Ärzte, Laboratorien, Spitäler und Institutionen des Gesundheitswesens, die Krebs diagnostizieren, die Daten zu diesen Krebserkrankungen an die kantonalen Krebsregister oder das Kinderkrebsregister zu melden. Die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS) und das Schweizer Kinderkrebsregister (KiKR) führen dann die Daten zusammen und erstellen auf Grundlage ihrer Analyse gemeinsam mit den zuständigen Fachstellen wegweisende Gesundheitsreporte und Krebsstatistiken.
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