Registres de maladies

Les registres de maladies servent d’une part à recueillir et analyser des informations épidémiologiques relatives à la fréquence et à la diffusion (incidence et prévalence) d’une maladie précise. D’autre part, dans la mesure où des facteurs de risque connus ou supposés sont également relevés, ils permettent de détecter des rapports entre facteurs de risque et maladie et d’acquérir ainsi des connaissances précieuses sur l’origine de la maladie. Ceci est important pour évaluer la situation de la prise en charge et pour prévoir les conditions cadres, mesures de prévention et plans de prise en charge dont on aura besoin à l’avenir. Les registres de maladies jouent donc un rôle crucial pour les décisions prises en politique de santé.

Il faut bien distinguer de tels registres épidémiologiques d’une part et les registres cliniques d’autre part. Ces derniers servent à relever les données relatives à une maladie et un traitement précis dans un hôpital, un groupe d’hôpitaux ou un réseau de soins. Ils permettent de comparer et d’évaluer des approches thérapeutiques et des structures de prise en charge. Sur cette base, on peut alors prendre des mesures pour améliorer la qualité des soins et de la prise en charge.

En Suisse, nous disposons de plusieurs registres pour différentes maladies: tumeurs, infarctus du myocarde, rhumatismes ou hémophilie par exemple. À noter que seuls les registres cantonaux et régionaux des tumeurs sont financés par les pouvoirs publics tandis que les registres d’autres maladies sont financés par des organismes privés. L’organisation et les activités de ces derniers ne sont actuellement réglementées ni à l’échelon fédéral, ni à l’échelon cantonal.

Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques

La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) est entrée en vigueur au 1^er janvier 2020. Le nouveau relevé uniforme à l’échelle du pays de toutes les maladies oncologiques est un progrès important pour le traitement des patient-e-s atteint-e-s d’un cancer en Suisse. Par cette nouvelle loi, tout médecin, laboratoire, hôpital ou institution du système de santé qui diagnostique un cancer est tenu de transmettre les données relatives à ce cancer au registre cantonal des tumeurs ou au registre du cancer de l’enfant. L’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) et le registre suisse du cancer de l’enfant (RSCE) rassemblent les données et, sur la base de leur analyse, rédigent avec les services spécialisés compétents des rapports sur la santé approfondis et des statistiques sur le cancer.