{"id":12915,"date":"2022-07-26T08:40:01","date_gmt":"2022-07-26T06:40:01","guid":{"rendered":"https:\/\/iph-multisite.berta-bewegt.ch\/?p=12915"},"modified":"2026-03-03T10:52:21","modified_gmt":"2026-03-03T09:52:21","slug":"ecosysteme-de-donnees-de-sante-le-rapport-esquisse-des-pistes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.interpharma.ch\/fr\/blog\/ecosysteme-de-donnees-de-sante-le-rapport-esquisse-des-pistes\/","title":{"rendered":"\u00c9cosyst\u00e8me de donn\u00e9es de sant\u00e9: le rapport esquisse des pistes"},"content":{"rendered":"\n

Comment la Suisse pourra-t-elle mieux utiliser les donn\u00e9es dans l\u2019avenir? Ruth Humbel, conseill\u00e8re nationale, a pos\u00e9 cette question au Conseil f\u00e9d\u00e9ral. Pour la premi\u00e8re fois, celui-ci aborde dans sa r\u00e9ponse des aspects importants pour un \u00e9cosyst\u00e8me de donn\u00e9es de sant\u00e9. Mais il faut \u00e0 pr\u00e9sent les approfondir.<\/p>\n\n\n\n

\u00abTout vient \u00e0 point \u00e0 qui sait attendre\u00bb, ce proverbe peut s\u2019appliquer au bon vin, mais aussi parfois aux r\u00e9ponses tant attendues du Conseil f\u00e9d\u00e9ral. En 2015, dans un postulat important, Ruth Humbel, conseill\u00e8re nationale, avait demand\u00e9 comment mieux utiliser les donn\u00e9es m\u00e9dicales pour assurer l\u2019efficience et la qualit\u00e9 des soins. Sept ans plus tard, la r\u00e9ponse est enfin l\u00e0 et va dans la bonne direction.<\/p>\n\n\n\n

Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral reconna\u00eet qu\u2019il est essentiel d\u2019am\u00e9liorer l\u2019utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9 pour la recherche et le progr\u00e8s m\u00e9dical. Il propose pour cela d\u2019assurer le fonctionnement d\u2019un \u00e9cosyst\u00e8me num\u00e9rique de donn\u00e9es m\u00e9dicales. Les auteurs du rapport soulignent des aspects importants auxquels il faut s\u2019attacher.<\/p>\n\n\n\n

Respecter des exigences<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Pour que les donn\u00e9es m\u00e9dicales puissent \u00eatre r\u00e9utilis\u00e9es, il faut les relever et les structurer suivant des exigences communes. Le principe FAIR joue un r\u00f4le important: il \u00e9nonce que les donn\u00e9es doivent \u00eatre f<\/strong>aciles \u00e0 trouver (il faut pour cela un catalogue de m\u00e9tadonn\u00e9es), a<\/strong>ccessibles (on peut y acc\u00e9der), i<\/strong>nterop\u00e9rables, c\u2019est-\u00e0-dire qu\u2019elles peuvent \u00eatre reli\u00e9es entre elles, et r<\/strong>\u00e9utilisables, c\u2019est-\u00e0-dire d\u00e9crites de mani\u00e8re \u00e0 indiquer clairement d\u2019o\u00f9 elles proviennent et qui a par exemple le droit de les r\u00e9utiliser.<\/p>\n\n\n\n

N\u00e9cessit\u00e9 de s\u00e9curit\u00e9 juridique<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Les donn\u00e9es m\u00e9dicales personnelles doivent \u00eatre particuli\u00e8rement bien prot\u00e9g\u00e9es, ce qui est r\u00e9gl\u00e9 en Suisse par la loi sur la protection des donn\u00e9es. Il est parfaitement clair que la r\u00e9utilisation de donn\u00e9es de sant\u00e9 des citoyen-ne-s requiert leur consentement \u00e9clair\u00e9 (informed consent<\/em>) et ceci, comme le pr\u00e9cise aussi le rapport, de mani\u00e8re aussi simple que possible (consentement \u00e9lectronique). Mais les donn\u00e9es de sant\u00e9 rev\u00eatent aussi une tr\u00e8s grande importance pour la soci\u00e9t\u00e9, comme l\u2019a expos\u00e9 Interpharma dans une publication pr\u00e9c\u00e9dente (lien vers la brochure). Mais, comme l\u2019explique \u00e9galement le rapport du Conseil f\u00e9d\u00e9ral, il n\u2019existe actuellement pas de cadre juridique qui d\u00e9termine une fois pour toutes les possibilit\u00e9s d\u2019utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9 en Suisse. Pour qu\u2019un \u00e9cosyst\u00e8me de donn\u00e9es de sant\u00e9 puisse fonctionner, il faut que cela change. D\u2019autres pays comme la Finlande ont r\u00e9solu cette question \u00e0 l\u2019aide d\u2019une loi sur l\u2019utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9; l\u2019UE a \u00e9galement publi\u00e9 r\u00e9cemment sa vision en la mati\u00e8re. Une telle loi cadre serait aussi importante pour la Suisse.<\/p>\n\n\n\n

Importance de la confiance<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Un autre \u00e9l\u00e9ment important d\u2019un \u00e9cosyst\u00e8me de donn\u00e9es de sant\u00e9 est une gouvernance ad\u00e9quate: il faut quelqu\u2019un qui orchestre le syst\u00e8me. Ce r\u00f4le pourrait revenir \u00e0 l\u2019Organe national pour la coordination des donn\u00e9es dont il est question dans le rapport. On a besoin pour cela d\u2019une base l\u00e9gale que l\u2019on pourrait \u00e9galement r\u00e9gler par le biais d\u2019une loi sur l\u2019utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9. En Finlande par exemple, les acteurs de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me de donn\u00e9es de sant\u00e9, que ce soient les universit\u00e9s, les entreprises pratiquant la recherche ou d\u2019autres organismes publics, peuvent d\u00e9poser une demande de donn\u00e9es aupr\u00e8s de l\u2019instance d\u2019\u00c9tat ind\u00e9pendante Findata. L\u2019autorit\u00e9 v\u00e9rifie les demandes et fournit au demandeur les donn\u00e9es de sant\u00e9 sous une forme anonyme et reli\u00e9e. En Suisse, nous avons besoin d\u2019une discussion approfondie pour d\u00e9terminer la structure que pourrait avoir une telle institution dans notre pays. Le but devrait \u00eatre une institution l\u00e9g\u00e8re, qui agisse dans l\u2019int\u00e9r\u00eat public, \u00e0 l\u2019instar du mod\u00e8le finlandais. Il y a d\u00e9j\u00e0 en Suisse des initiatives que l\u2019on pourrait d\u00e9velopper en ce sens, par exemple dans le cadre du Swiss Personalized Health Network (SPHN). \u00c0 condition qu\u2019elle soit l\u00e9g\u00e8re et efficace, le grand avantage d\u2019une institution de ce type est qu\u2019elle peut \u00e9norm\u00e9ment favoriser l\u2019innovation, tant dans les cercles \u00e9conomiques et universitaires que politiques. Un autre aspect est tout aussi important: une gouvernance ainsi r\u00e9gl\u00e9e clairement dans une loi favorise la confiance de tous dans le syst\u00e8me, parce que tout le monde sait comment les donn\u00e9es ont le droit d\u2019\u00eatre utilis\u00e9es et dans quels buts.<\/p>\n\n\n\n

Un premier pas important, mais pas de strat\u00e9gie<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Le rapport du Conseil f\u00e9d\u00e9ral va clairement dans la bonne direction, mais il ne remplace pas une strat\u00e9gie. Il ne contient ni d\u00e9lais contraignants, ni mesures concr\u00e8tes et n\u2019aborde pas le sujet important qu\u2019est le financement. De plus, il fait l\u2019impasse sur une partie de la question du postulat: alors que celui-ci demande comment mieux utiliser les donn\u00e9es pour assurer l\u2019efficience et la qualit\u00e9 des soins, le rapport se limite en fait \u00e0 la recherche. Il fait donc l\u2019impasse sur une grande partie du b\u00e9n\u00e9fice que promet un \u00e9cosyst\u00e8me de donn\u00e9es de sant\u00e9, \u00e0 savoir qu\u2019il permet \u00e0 la politique de structurer l\u2019ensemble du syst\u00e8me de sant\u00e9 de mani\u00e8re plus efficiente et efficace. Des mesures politiques comme celles qui ont \u00e9t\u00e9 prises pendant la pand\u00e9mie n\u2019auraient pas besoin d\u2019\u00eatre prises \u00e0 l\u2019aveugle. La transparence des co\u00fbts et des b\u00e9n\u00e9fices permettrait de passer de l\u2019orientation actuelle vers la facturation \u00e0 une orientation vers les r\u00e9sultats.<\/p>\n\n\n\n

Cette strat\u00e9gie globale, des mesures concr\u00e8tes et une feuille de route contraignante sont ce dont nous avons besoin de toute urgence. Il est donc particuli\u00e8rement important que le Conseil f\u00e9d\u00e9ral entende les \u00e9laborer avec des organes sp\u00e9cialis\u00e9s en associant des experts externes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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