{"id":12546,"date":"2023-11-02T13:20:00","date_gmt":"2023-11-02T12:20:00","guid":{"rendered":"https:\/\/iph-multisite.berta-bewegt.ch\/?p=12546"},"modified":"2026-03-03T11:14:39","modified_gmt":"2026-03-03T10:14:39","slug":"communique-de-presse-un-cercle-dexperts-presente-les-exigences-envers-une-loi-cadre-sur-la-reutilisation-des-donnees","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.interpharma.ch\/fr\/blog\/communique-de-presse-un-cercle-dexperts-presente-les-exigences-envers-une-loi-cadre-sur-la-reutilisation-des-donnees\/","title":{"rendered":"Communiqu\u00e9 de presse: Un cercle d\u2019experts pr\u00e9sente les exigences envers une loi-cadre sur la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"is-style-paragraph-lead-text\">Il est urgent de poursuivre la transformation num\u00e9rique du syst\u00e8me de sant\u00e9. Pour que les patient-e-s, la recherche et l\u2019ensemble du syst\u00e8me de sant\u00e9 puissent en tirer profit, il faut une d\u00e9marche fond\u00e9e et coordonn\u00e9e et un cadre juridique clair. Une loi-cadre sur la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es, pour laquelle Interpharma s\u2019est engag\u00e9e durant l\u2019ann\u00e9e en cours, devrait fournir des rep\u00e8res. Dans un nouveau document r\u00e9dig\u00e9 en coop\u00e9ration avec Interpharma et FORS\/linkhub.ch, la Swiss Data Alliance formule \u00e0 pr\u00e9sent ses exigences envers une telle loi-cadre du point de vue des sciences sociales et de la recherche pharmaceutique. <\/p>\n\n\n\n<p>L\u2019ann\u00e9e pass\u00e9e, une <a href=\"https:\/\/interpharma.ch\/blog\/communique-de-presse-interpharma-demande-la-creation-dun-cadre-juridique-national-sur-lutilisation-des-donnees-de-sante\/?lang=fr\">expertise mandat\u00e9e par Interpharma<\/a> a montr\u00e9 que le cadre juridique actuel en mati\u00e8re d\u2019utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9 est un v\u00e9ritable patchwork. En juin de cette ann\u00e9e, le Parlement a envoy\u00e9 la motion \u00ab\u00c9laboration d\u2019une loi-cadre sur la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es\u00bb au Conseil f\u00e9d\u00e9ral pour mise en \u0153uvre, prenant ainsi une d\u00e9cision importante sur la direction \u00e0 prendre: la motion charge le Conseil f\u00e9d\u00e9ral de cr\u00e9er, dans une loi-cadre, les bases n\u00e9cessaires afin que les infrastructures sp\u00e9cifiques permettant de r\u00e9utiliser des donn\u00e9es dans les domaines strat\u00e9giques soient rapidement d\u00e9velopp\u00e9es et mises en place. Le but est que les donn\u00e9es puissent \u00eatre reli\u00e9es entre elles au-del\u00e0 de domaines comme la sant\u00e9 et la mobilit\u00e9 pour pouvoir obtenir de nouvelles informations pour la recherche bas\u00e9e sur les preuves et prendre de meilleures d\u00e9cisions politiques.<\/p>\n\n\n\n<p>Un cercle d\u2019experts, dont Interpharma fait partie, s\u2019est form\u00e9 dans le cadre de la Swiss Data Alliance. En coop\u00e9ration avec FORS, Interpharma a r\u00e9dig\u00e9 au sein de ce cercle un document d\u2019input sur la loi-cadre afin de montrer les exigences communes de la recherche envers une telle loi. En font partie:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>La d\u00e9finition de concepts importants utilis\u00e9s dans tous les espaces de donn\u00e9es<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Une norme d\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es publiques et des incitations pour les acteurs priv\u00e9s \u00e0 relever et entretenir durablement les donn\u00e9es<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Les principaux principes de r\u00e9solution des conflits et de l\u2019exclusion de la participation aux espaces de donn\u00e9es en cas de violation<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>L\u2019esquisse des missions, services et mod\u00e8les de financement principaux d\u2019un service ou syst\u00e8me de coordination des donn\u00e9es<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Il faut ce faisant assurer \u00e0 la fois la protection des donn\u00e9es et le droit \u00e0 la propri\u00e9t\u00e9 intellectuelle, \u00e0 l\u2019exclusivit\u00e9 des donn\u00e9es et au secret d\u2019affaires.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>La compatibilit\u00e9 des espaces de donn\u00e9es est d\u00e9cisive<\/strong><strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>La loi-cadre sur la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es ne doit pas s\u2019appliquer uniquement aux donn\u00e9es de sant\u00e9 et \u00e0 ce que l\u2019on appelle \u00abl\u2019espace de donn\u00e9es de sant\u00e9\u00bb, mais aussi de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale \u00e0 tous les espaces de donn\u00e9es. Elle doit permettre premi\u00e8rement la r\u00e9utilisation des donn\u00e9es et fournir des rep\u00e8res pour les diff\u00e9rents espaces de donn\u00e9es. Deuxi\u00e8mement, elle doit assurer que les infrastructures qu\u2019il est pr\u00e9vu de mettre en place dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 soient compatibles pour ce qui est des espaces de donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n<p>Ren\u00e9 Buholzer, directeur d\u2019Interpharma, d\u00e9clare:<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p><em>\u00abIl faut penser d\u00e8s le d\u00e9but \u00e0 la compatibilit\u00e9 des espaces de donn\u00e9es pour \u00e9viter d\u2019aboutir en Suisse \u00e0 des silos de donn\u00e9es hautement sp\u00e9cialis\u00e9s qui n\u2019apporteraient pas de valeur ajout\u00e9e.\u00bb<\/em><em><\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Par ce nouveau document d\u2019input, Interpharma, la Swiss Data Alliance et FORS\/linkhub.ch contribuent de mani\u00e8re constructive \u00e0 la cr\u00e9ation et \u00e0 la structure de l\u2019utilisation des donn\u00e9es en Suisse dans le but de cr\u00e9er une grande valeur ajout\u00e9e, aussi bien pour les patient-e-s que pour la place de recherche suisse et la soci\u00e9t\u00e9 dans son ensemble.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<p><strong>Contacts<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Mich\u00e8le Sierro, responsable communication Suisse romande<\/p>\n\n\n\n<p>079 305 84 30<\/p>\n\n\n\n<p>Pr Dr Georg Lutz, directeur de FORS<\/p>\n\n\n\n<p>078 689 18 54<\/p>\n\n\n\n<p>Andr\u00e9 Golliez, pr\u00e9sident de Swiss Data Alliance<\/p>\n\n\n\n<p>079 669 05 52<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il est urgent de poursuivre la transformation num\u00e9rique du syst\u00e8me de sant\u00e9. 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