{"id":4020,"date":"2026-02-25T08:25:42","date_gmt":"2026-02-25T07:25:42","guid":{"rendered":"https:\/\/iph-multisite.berta-bewegt.ch\/?page_id=4020"},"modified":"2026-02-25T08:25:43","modified_gmt":"2026-02-25T07:25:43","slug":"maladies-rares","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.interpharma.ch\/fr\/themen\/a-la-pointe-de-la-recherche-et-developpement\/nouvelles-approches-de-recherche-et-de-traitement\/maladies-rares\/","title":{"rendered":"Maladies rares"},"content":{"rendered":"\n<p>Une\nmaladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsqu\u2019elle touche moins de 5 personnes sur\n10&nbsp;000. Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, entre 6000 et 8000 maladies rares ont \u00e9t\u00e9\nd\u00e9crites dans le monde entier et de nouvelles viennent s\u2019ajouter r\u00e9guli\u00e8rement.\nLa majeure partie de ces maladies sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique, mais les causes de\nnombre d\u2019entre elles sont encore inconnues. <\/p>\n\n\n\n<p>Les maladies rares sont tr\u00e8s\nsouvent graves, ont une \u00e9volution chronique et peuvent \u00eatre handicapantes,\nvoire potentiellement mortelles. Un autre probl\u00e8me est que la pose du bon\ndiagnostic prend g\u00e9n\u00e9ralement beaucoup plus de temps que pour une maladie plus\nfr\u00e9quente. Les connaissances sur l\u2019\u00e9volution de la maladie sont souvent\nlacunaires et on manque de possibilit\u00e9s de traitement. S\u2019il existe un\nm\u00e9dicament pour les personnes atteintes d\u2019une maladie rare, il est fr\u00e9quent que\nla prise en charge des co\u00fbts par les caisses-maladie ne soit pas clairement\nr\u00e9gl\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-concept-national-maladies-rares\"><strong>Concept national maladies rares<\/strong><strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Dans son plan d&rsquo;action Maladies rares (2014-2019), le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a d\u00e9fini 19 mesures visant \u00e0 atteindre sept objectifs. Les travaux visant \u00e0 am\u00e9liorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares se poursuivent toutefois.<\/p>\n\n\n\n<p>Une t\u00e2che centrale consiste \u00e0 cr\u00e9er des centres de r\u00e9f\u00e9rence pour diff\u00e9rents groupes de maladies rares dans toute la Suisse. Ces centres sont coordonn\u00e9s par la coordination nationale des maladies rares (kosek) et regroup\u00e9s en r\u00e9seaux nationaux.<\/p>\n\n\n\n<p>D&rsquo;autres priorit\u00e9s importantes sont la poursuite de la mise en place et du fonctionnement du registre suisse des maladies rares ainsi que les travaux de l&rsquo;association fa\u00eeti\u00e8re ProRaris.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-loi-federale-sur-les-maladies-rares\"><strong>Loi f\u00e9d\u00e9rale sur les maladies rares<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s l&rsquo;expiration du concept national, le Parlement a charg\u00e9 le Conseil f\u00e9d\u00e9ral en 2022 de cr\u00e9er une base l\u00e9gale afin de garantir la p\u00e9rennit\u00e9 des mesures pr\u00e9vues dans le concept (<a href=\"https:\/\/www.parlament.ch\/de\/ratsbetrieb\/suche-curia-vista\/geschaeft?AffairId=20223379\">Motion 22.3379 Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares<\/a> et <a href=\"https:\/\/www.parlament.ch\/de\/ratsbetrieb\/suche-curia-vista\/geschaeft?AffairId=20213978\">Motion 21.3978 Financement durable de projets de sant\u00e9 publique du concept national maladies rares<\/a>). <\/p>\n\n\n\n<p>La nouvelle loi vise \u00e0 garantir le financement du registre des maladies rares, la coordination des soins et le travail des organisations de patients.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\" id=\"h-regard-vers-l-avenir\"><strong>Regard vers l\u2019avenir<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Pour de plus en plus de maladies\nrares, on sait comment elles apparaissent. Ces connaissances sont\nindispensables pour \u00e9laborer de nouveaux traitements. Dans le cas des maladies\nrares, le m\u00e9canisme de gen\u00e8se de la maladie est souvent relativement simple. Parfois,\nun m\u00e9dicament agissant contre une maladie rare est aussi efficace contre\nd\u2019autres maladies plus fr\u00e9quentes. Les th\u00e9rapies g\u00e9niques et cellulaires et la\nm\u00e9decine personnalis\u00e9e sont des approches prometteuses, car une bonne partie\ndes maladies rares sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique. De m\u00eame, la recherche sur les\ncellules souches pourrait contribuer au traitement des maladies rares. En\nparticulier au niveau du diagnostic, on peut s\u2019attendre \u00e0 de grands progr\u00e8s.<\/p>\n\n\n\n<p>L\u2019industrie pharmaceutique suisse\npratiquant la recherche a sa place dans le peloton de t\u00eate de la recherche et\ndu d\u00e9veloppement dans le domaine des maladies rares. Pour ce qui est des\nautorisations de mise sur le march\u00e9 accord\u00e9es par les autorit\u00e9s am\u00e9ricaines et\neurop\u00e9ennes, les producteurs de m\u00e9dicaments de notre pays sont en t\u00eate.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsqu\u2019elle touche moins de 5 personnes sur 10&nbsp;000. Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, entre 6000 et 8000 maladies rares ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9crites dans le monde entier et de nouvelles viennent s\u2019ajouter r\u00e9guli\u00e8rement. La majeure partie de ces maladies sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique, mais les causes de nombre d\u2019entre elles sont encore inconnues. 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