Nécessité d’agir en Suisse

D’après le Conseil fédéral, la Suisse dispose d’un réseau de soins étendu, garantissant généralement aussi aux personnes souffrant de maladies rares des soins appropriés. Il reconnaît toutefois que dans certains domaines, un besoin d’action et d’amélioration subsiste.

En octobre 2014, en réponse à deux postulats déposés au Conseil national, le Conseil fédéral a adopté un Concept national maladies rares contenant tout un ensemble de mesures. Celles-ci prévoient entre autres la mise en place de centres de référence regroupant les connaissances sur les maladies rares de manière à accélérer et à améliorer la pose du diagnostic. En même temps, la formation du personnel médical doit accorder plus de place aux maladies rares. En outre, le Conseil fédéral veut encourager l’information afin de mieux diffuser les connaissances et de faire prendre conscience de ces maladies. S’agissant de la prise en charge des coûts, le Conseil fédéral veut mettre en place des procédures standardisées pour améliorer la collaboration entre médecins, médecins-conseil et assurances. En outre, la prise en charge des analyses génétiques pour les proches de patients souffrant d’une maladie rare doit être examinée. Enfin, le Conseil fédéral entend promouvoir la recherche dans le domaine des maladies rares en Suisse en soutenant l’accès aux programmes de recherche internationaux, en établissant et en finançant des registres et en impliquant les personnes touchées et les organisations de patients dans l’élaboration de registres et de programmes de recherche. Des incitations à la recherche dans le domaine de la propriété intellectuelle ne font pas partie du concept.

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Dossier thématique 2/2011
Nécessité d’agir après jugement sur le rationnement