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Nécessité d’agir après jugement sur le rationnement
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Pour les patientes et les patients souffrant de maladies rares, la situation est difficile. Les possibilités de diagnostic et de traitement manquent souvent. En Suisse vient s’ajouter un obstacle supplémentaire. Lorsqu’un médicament est disponible, la question du remboursement n’est souvent pas réglée. Cette situation difficile est encore aggravée par un arrêt du Tribunal fédéral dans le cas de la maladie de Pompe, qui soulève la question du rationnement. C’est pourquoi il est urgent de définir une stratégie visant à assurer une prise en charge médicale efficace des personnes atteintes de maladies rares. Il est également nécessaire d’établir des bases juridiques tenant un compte équitable du destin de chacun.

 
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