Wirkliche Personalisierung braucht menschliche Expertise

Die Digitalisierung prägt zunehmend die medizinische Versorgung. Sie eröffnet faszinierende Möglichkeiten und wirft neue medizinische und ethische Fragen auf. Die Wiener Politologin und Bioethik-Expertin Prof. Barbara Prainsack im Interview.

Frau Prof. Prainsack, Sie haben vor kurzem bei einem öffentlichen Vortrag an der Universität Bern über «Prävention und Partizipation im Zeitalter des digitalen Zwillings» gesprochen. Was verstehen Sie unter dem «digitalen Zwilling»?

Barbara Prainsack: Klassischerweise werden Krankheiten beschrieben, in denen man ihre Symptome wie Schmerzen, Fieber oder eine Blutung feststellt. Diese Vorgehensweise soll im Rahmen der sogenannten «Präzisionsmedizin» durch eine datenreiche Charakterisierung von Menschen ersetzt werden: Man sammelt von einem Menschen möglichst umfassend Daten zu seinem Erbgut (Genom), seinen Proteinen (Proteom) und seinem Stoffwechsel (Metabolom), aber auch Daten zu seinem Lebensstil einschliesslich sozio-ökonomischer Merkmale, ferner auch psychologische Informationen. Das reicht von den Vitaldaten der Lauf-App auf dem Handy bis zur genetischen Charakterisierung von Tumorzellen. Aus all den biophysischen und verhaltensrelevanten Daten eines Menschen formt man dann sozusagen einen digitalen Zwilling. Dieser Zwilling bildet Zustand, körperliche Vorgänge und Lebensstil des realen Menschen mit unzähligen Datenpunkten möglichst exakt nach.

Sie schreiben den «digitalen Zwilling» in Anführungszeichen…

Ja, denn eine vollständige Rekonstruktion eines Menschen – also die Schaffung eines wirklichen Zwillings – wird natürlich nie gelingen. Trotzdem laufen verschiedenste Bestrebungen, die auf einen solchen Zwilling zulaufen, gerade auch an der Schnittstelle von Gesundheitsversorgung und Forschung. Manche beginnen mit einzelnen Organen: Das «Virtual Liver Project» zielt auf eine Rekonstruktion der Leber ab. Das «Human Brain Project» will das Gehirn des Menschen nachbilden. Auch wenn es den «digitalen Zwilling» noch nicht gibt, so gibt es doch die Forschungsprojekte, die auf ihn hinarbeiten. Sie wollen den Menschen in silico (lateinisch für: in Silizium; gemeint: mithilfe des Computers) nachbilden. Wissenschaftler hoffen, an diesen digitalen Zwillingen dann Experimente oder Medikamententests durchführen zu können und so die realen Menschen zu schonen. Das schafft hohe Erwartungen, gerade auch bei den Patienten.

Je mehr genetische, biologische und klinische Daten Ärzte von einem Patienten haben, desto besser können sie ihm helfen, würde man denken. Teilen Sie diese Einschätzung?

Ja und nein. Wenn die genutzten Informationen richtig und relevant sind, dann ja. Aber man darf Daten nicht immer mit Information gleichsetzen. Wir sammeln heute viele Daten. Aber gerade im medizinischen Bereich sind wir häufig mit Daten konfrontiert, von denen wir nicht wissen, was sie bedeuten. Oder ob die Qualität gut genug ist, beziehungsweise wie man sie mit anderen Daten zusammenfügt und sinnvoll vergleicht.

Gerade die Genomik (Lehre vom Erbgut) ist ein sehr gutes Beispiel. Wenn wir das Erbgut eines Menschen auslesen, was wir seit einigen Jahren können, bringt uns das sehr viele Daten. Aber man kann die genetischen Daten eben nicht, wie seinerzeit von den Promotoren des ‘Human Genome Project’ erwartet, lesen wie ein Buch. Das Erbgut ist eher wie ein abstraktes Bild, das man mit vielen anderen solchen Bildern – also mit den Genomen vieler anderer Menschen – vergleichen muss, um zu verstehen, was die Daten vielleicht bedeuten.

Mehr Daten machen nicht automatisch eine bessere Gesundheitsversorgung. Oder mit den Worten meiner Kollegin Gina Neff, die als Soziologin an der Universität Oxford arbeitet: Big data won’t cure us. Also: Grosse Datensätze machen uns nicht gesund.

Könnte es – salopp ausgedrückt – sein, dass gesunde Menschen für einen strikten Datenschutz sind, dann aber, wenn sie krank sind, möglichst viele Daten preiszugeben bereit sind?

Vorneweg möchte ich auf einen Denkfehler hinweisen, der Ihrer Frage zugrunde liegt: Den Datenschutz brauchen wir dann, wenn wir Daten sammeln; wenn wir keine Daten sammeln, brauchen wir keinen Datenschutz. Datenschutz stellt sicher, dass mit gesammelten Daten korrekt umgegangen wird, dass die Autonomie der Person geschützt wird und ihre Daten nicht in falsche Hände geraten.

Wenn Sie mich also fragen, ob gesunde und kranke Menschen eine unterschiedliche Bereitschaft haben, ihre Daten sammeln zu lassen, also ihren Körper in Daten abbilden – oder um einen Fachbegriff zu verwenden: datafizieren – zu lassen, dann antworte ich Ihnen: Es gibt hier nach unserem Wissen keinen Unterschied zwischen gesunden und kranken Menschen. Auch gesunde Menschen sind sehr häufig bereit, ihre Daten der Forschung zur Verfügung zu stellen. Es gibt allerdings eine Gruppe von Patienten, die sehr aktiv für die weite Nutzung von Patientendaten plädiert, nämlich Menschen mit seltenen Erkrankungen. Sie sind oft verzweifelt, haben keine Diagnosen. Sie machen sich dann stark, dass Daten umfassend ausgewertet werden. Diese Menschen sind häufig eigentliche Datenpioniere.

Und wie denken Patientinnen und Patienten ganz allgemein über die Verwendung ihrer Daten zu Forschungszwecken?

Die meisten Menschen sind bereit, ihre Daten Wissenschaft und Forschung zur Verfügung zu stellen, wenn sie sich darauf verlassen können, dass die Daten gut geschützt werden, und wenn sie die Gewissheit haben, dass andere Menschen – etwa ältere Personen oder Kinder – davon profitieren. Durch die Weitergabe der Daten darf ihnen selber aber kein Schaden entstehen, etwa durch Sanktionen der Krankenversicherung oder des Arbeitgebers.

Wenn Ärztinnen und Ärzte bei der Behandlung auf die individuellen Daten der Patientin bzw. des Patienten abstellen, wird eine Medizin möglich, die heute gern als «personalisiert» bezeichnet wird. Sind personalisierte Behandlungen in Ihren Augen sinnvoll, oder haben Sie Bedenken?

Ich bin eine grosse Befürworterin der personalisierten Medizin, aber einer personalisierten Medizin, die quasi ‘high tech’ und ‘high touch’ verknüpft. Mit ‘high touch’ meine ich die menschliche Expertise in der Daten-gestützten Medizin. Wirkliche Personalisierung kann nur gelingen als ‘sprechende Medizin’, als eine Behandlung, die auf dem Austausch zwischen Arzt und Patient beruht. Wenn wir die Personalisierung auf technische Digitalisierung und eine auf Algorithmen gestützte künstliche Intelligenz reduzieren, dann ist das eine schlechte Entwicklung. Natürlich brauche ich den Computer, um das Röntgenbild der Patientin mit 500’000 anderen Röntgenbildern eines Brusttumors zu vergleichen, was dann die ärztliche Diagnose unterstützt. Doch die Technik wird nicht den Arzt ersetzen. Es gilt aber auch: Die Ärzte, die Technik sinnvoll einsetzen, werden jene ersetzten, die es nicht tun.

Als Sie jüngst in Bern über den «digitalen Zwilling» sprachen, lag der Fokus auf der Prävention. Warum?

Die Daten-gestützte Medizin beeinflusst nicht nur die Therapie, sondern gerade auch die Vorbeugung von Krankheiten. Ein oft gehörtes Schlagwort in diesem Zusammenhang ist «disease interception», auf Deutsch: das Abfangen von Krankheiten. Die Grundidee dahinter: Wir wollen Krankheiten abfangen, noch bevor sie ausbrechen und Symptome hervorrufen. Dies soll dadurch gelingen, dass man beispielsweise bestimmte körpereigene Reaktionen (‘frühe Kompensationsmechanismen’, engl. early compensatory mechanisms) in den allerfrühesten Stadien der Krankheitsentwicklung mit molekularen oder anderen Methoden sichtbar macht. Dies mit dem Ziel, einen späteren Ausbruch der Krankheit quasi im Keim zu ersticken durch eine medizinische Intervention, die ein Mittelding aus Frühdiagnose und Therapie ist.

Dieses frühe Abfangen von Krankheiten bedeutet in meinen Augen einen Paradigmenwandel. Statt als gesunde Menschen müssen wir uns dann als Personen ansehen, in denen alle Krankheiten schon angelegt sind. Menschen, die gewohnt sind, Eigenverantwortung zu tragen, sehen sich dann in der Pflicht, mit frühdiagnostischen Instrumenten nach Krankheiten zu suchen, an denen sie noch gar nicht leiden. In der Folge werden dann unter Umständen Dinge therapiert, die gar nie Probleme gemacht hätten. Ganz zu schweigen von der massiven Kostensteigerung durch Überdiagnose und Übertherapie. Hier droht aus der personalisierten Medizin eine unerwartete Konsequenz, an der niemand Interesse haben kann.

Ihr Ausweg?

Kein vernünftiger Mensch kann gegen eine frühe Diagnose und Therapie sein, aber wir müssen das dann tun, wenn es sinnvoll ist. Wenn ich eine familiäre Vorbelastung für Diabetes habe und andere Risikofaktoren, dann kann es schon Sinn machen, mit einem entsprechenden Biomarker auf Prädiabetes zu testen. Angelina Jolie hat mit einer Brustamputation vorsorglich auf das genetisch bedingte Risiko einer Krebserkrankung reagiert. Aber solche präventiven Schritte bedürfen immer einer sorgfältigen Abwägung mit ärztlicher Beratung, man kann solche Entscheidungen nicht an eine iPhone-App delegieren.