Bâle, le 15 septembre 2021
Interpharma, l’association des entreprises pharmaceutiques pratiquant la recherche, a présenté aujourd’hui lors d’un entretien avec les médias sa feuille de route «Facteur de succès: écosystème numérique de données de santé». Dans ce cadre, René Buholzer (directeur d’Interpharma), Damian Page (Head Health Data Ecosystems de Roche) et Serge Bignens (directeur d’institut à la BFH, co-fondateur de midata) ont mis en lumière les nombreux avantages que présente un écosystème de données dans le système de santé, tant pour les patient-e-s, que pour la prévention des maladies, le système de santé et la recherche. Il est clairement ressorti que l’industrie pharmaceutique pratiquant la recherche n’est pas intéressée par des données de santé qui permettent de retracer les personnes. Il s’agit au contraire de données que l’on peut rendre anonymes et agréger en sets d’aussi grande taille que possible. À partir de l’exemple de la Finlande, Johanna Seppänen (directrice de l’autorité d’homologation des données sanitaires et sociales Findata, Helsinki) a en outre montré ce que peut être un écosystème de données de santé moderne et ce dont on a besoin pour le mettre en place.
Les écosystèmes de données de santé promettent un bénéfice considérable: les patient-e-s bénéficient de meilleurs traitements, y compris personnalisés, les chercheuses et chercheurs peuvent plus facilement rechercher de nouvelles solutions, la place suisse est renforcée et la santé publique dans son ensemble gagne en transparence et en efficience. Un meilleur accès aux données permet en outre de renforcer la prévention, orientant le système non seulement vers la guérison des maladies, mais aussi vers la promotion de ce que son nom indique: la santé. René Buholzer, directeur d’Interpharma, souligne par conséquent:
«Le bénéfice pour la société d’un écosystème de données de santé en réseau est énorme. C’est pourquoi de nombreux pays investissent depuis longtemps dans ce domaine et en récoltent maintenant les fruits. Il est grand temps que la Suisse, elle aussi, mette en place une infrastructure en réseau opérationnelle pour rendre les données de santé utilisables».
En effet, la Suisse est encore loin d’avoir un socle solide pour un écosystème de données de santé. Son retard dans la transformation numérique du système de santé se reflète dans les comparaisons internationales comme le Digital Health Index de la fondation Bertelsmann: sur 17 pays étudiés, la Suisse arrive en 14e position.
La Suisse est certes à la traîne dans la mise en place d’un écosystème numérique pérenne de données de santé. Cependant, avec son excellent système éducatif, ses nombreux talents et sa recherche ainsi que son industrie très compétitives, elle aurait des conditions idéales pour le faire. À l’aide de six champs d’action, Interpharma a esquissé un tel plan pour la Suisse. Par sa feuille de route «Écosystème numérique de données de santé», Interpharma contribue à un débat constructif et basé sur les faits au sujet de la transformation numérique du système de santé. Trois revendications sont importantes à ce sujet: la Suisse a besoin d’une infrastructure de données en réseau reposant sur des normes uniformes, c’est-à-dire une langue commune. Il faut ensuite l’acceptation et la confiance dans le système pour ancrer dans la société l’utilité du don de données pour le système de santé. Enfin, très important, il faut un cadre juridique transparent et constructif. À l’instar de la Finlande, une loi sur l’utilisation des données serait un atout de localisation important pour la Suisse.
L’industrie pharmaceutique n’est pas intéressée par des données de santé qui permettent de retracer les personnes. Il s’agit au contraire de données que l’on peut rendre anonymes et relier aussi bien que possible en sets d’aussi grande taille que possible.
«Pour les activités de recherche de l’industrie pharmaceutique, il est décisif de pouvoir rassembler de grandes quantités de données pour reconnaître des motifs et des corrélations. Il suffit pour cela de disposer de données de santé structurées anonymes, car il s’agit toujours d’un profil de données et non d’individus», explique Damian Page, Head Healthcare Data Ecosystems chez Roche.
Pour les étapes qui feront progresser, il faut à présent une volonté politique et un leadership, de manière à réaliser un système de données de santé en réseau à partir d’un plan cohérent. Tous les groupes d’intérêt doivent être systématiquement impliqués et apporter leur contribution. C’est aussi l’avis de Serge Bignens, directeur d’institut à la BFH et co-fondateur de midata:
«Notre stabilité politique, la force de notre recherche scientifique et de nos entreprises innovantes sont pour la Suisse de bonnes conditions de départ pour un écosystème de données de santé; il faut maintenant le courage et la volonté de le construire.»
La Suisse peut tirer des enseignements de ce qu’a fait la Finlande, qui a probablement mis en place l’écosystème de données de santé le plus moderne au monde. Johanna Seppänen, directrice de l’autorité de surveillance Findata, a clairement montré aujourd’hui comment cet écosystème de données est organisé et elle a souligné:
«Findata propose un guichet unique pour les données sur la santé en Finlande. Nous accordons les autorisations et collectons les données pour une utilisation secondaire.»
Interpharma, fondée en 1933 et dont le siège se situe à Bâle, est l’association des entreprises pharmaceutiques suisses pratiquant la recherche.
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