Data to the people – Wie die Schweiz und Europa die Datenlücke für die effektive, personalisierte Medizin schliessen können

Gastbeitrag von Ernst Hafen, emeritierter Professor, ETH Zürich

Wer eine App entwickeln will, benötigt ein paar Wochen Zeit und einige Tausend Franken. Wer ein Medikament gegen eine Krankheit auf den Markt bringen möchte, muss mit ungefähr 15 Jahren und Kosten zwischen einer und zwei Milliarden Franken rechnen. Während das App grundsätzlich auf allen Handys laufen wird, wird das Medikament oft nur bei unter 50 Prozent der Patienten anschlagen. Es lässt sich schnell erklären, woher diese Unterschiede bei der Zeit, Kosten und Wirksamkeit kommen. Es geht um die zugrundeliegenden Betriebssysteme. Während diese bei den Smartphones identisch sind, ist es bei Menschen ihr Erbgut – und das unterscheidet sich in jedem tausendsten Basenpaar. Wer das für wenig hält, sollte sich vergegenwärtigen, dass der Mensch ein Set aus ungefähr sechs Milliarden solcher Paare besitzt. Hinzu kommt, dass die Betriebssysteme der Handys von Ingenieuren programmiert wurden, das menschliche Genom hat sich über Millionen von Jahren durch Evolution und natürliche Selektion entwickelt. So wird klar: Damit personalisierte Medizin effektiv und effizient sein kann, ist es essentiell, dass wir die Behandlungen auf die spezifischen Reaktionen beim einzelnen Patienten überprüfen können, um herauszufinden, welches Medikament bei ihm am besten wirkt. Dieser neue, datengetriebene Ansatz braucht den Zugang zu unterschiedlichen Sets von Gesundheitsdaten von einer möglichst grossen Anzahl an Menschen.

Diese Daten zu beschaffen, stellt in Europa die Forschung und Industrie vor eine grosse Herausforderung. Faktisch haben wir eine riesige Datenlücke. In vielen europäischen Staaten werden Gesundheitsdaten nicht zentral verwaltet, sondern in unterschiedlichen Formaten in unabhängigen IT-Systemen gespeichert. Zudem machen es strikte Datenschutzgesetze schwierig, die Daten ohne das explizite Einverständnis der Betroffenen zu nutzen. Um für eine bessere und wirksamere personalisierte Medizin auf Daten zugreifen zu können, müssen Forscher und Unternehmen auf andere Quellen und Länder zurückgreifen. Dies erklärt die finanzielle Beteiligung und Übernahmen von verschiedenen Pharma-Firmen an US-Unternehmen, die solch strukturierte Daten besitzen. Die Investitionen zeigen, wie weit Pharma-Firmen in ihrem Streben nach hochwertigen medizinischen Daten gehen müssen, um neue Medikamente zu entwickeln und personalisierte Behandlungen zu verfeinern. Das marktbasierte Gesundheitsdaten-Modell der USA erklärt derweil, warum Firmen dort finden, was sie suchen. Zurzeit gibt es nur ein konkurrierendes Modell dazu: das staatliche Überwachungssystem Chinas. Hier ist es der Staat, der persönliche Daten seiner Bürger sammelt und den Zugang dazu zu kontrolliert.

Wir müssen einen eigenen Weg finden

Wie können es die Schweiz und Europa trotz ihrer fragmentierten Gesundheitssysteme und strikten Datenschutzgesetzen mit dem markt-basierten Gesundheitsdatenmodell der USA sowie dem staatlich-kontrollierten Chinas aufnehmen, um die Datenlücke erfolgreich zu schliessen? Wenn wir das Tempo der internationalen Entwicklungen nicht mithalten, werden unsere Spitäler sich ausschliesslich auf Lösungen für künstliche Intelligenz von amerikanischen und chinesischen Firmen verlassen müssen. Als eine Folge draus werden sich Behandlungs-Optionen für Europäische Patienten auf Datenmodelle abstützen, die mit Angaben von ethnisch und kulturell unterschiedlichen Personen mit ganz eigenen Lifestyle- und Ernährungsgewohnheiten.

Ein Weg aus dieser Abhängigkeit liegt in Europas Glauben an die Autonomie seiner Bürger und die neue allgemeine Datenschutzregulierung. Diese gibt den Bürgern das Recht, all ihre persönlichen Daten einzufordern – egal ob medizinisch oder nicht-medizinisch. Tatsächlich können nur sie Daten von ihren Smartphones, ihren Patientendossiers, ihren Einkäufen oder ihren Genomen sammeln. Nur sie entscheiden, wer auf diese Daten zugreifen und sie aggregieren kann. Das bringt die Europäischen Bürgern in eine sehr mächtige Stellung. Um das daraus resultierende Potential zu verwirklichen, braucht es neue Rahmenbedingungen für Vertrauen und Daten-Infrastrukturen.

Die Bürger ermächtigen

Die Schweiz hat eine gute Position, eine führende Rolle beim Aufbauen dieser Rahmenbedingungen und Daten-Infrastrukturen zu übernehmen: Globale Experten für Datensicherheit und Cloud-Computing arbeiten an der ETH und anderen Schweizer Universitäten; Robuste Datenschutz-Regeln und eine stabile demokratische Regierung helfen dabei, Vertrauen zu bilden. Hinzu kommt, dass technologisch schon heute Daten sauber geschützt und die Kontrolle darüber den Datenbesitzern übergeben werden kann. Das zeigt die Schweizer Plattform midata.coop, die von einer Genossenschaft geführt wird, die ich mitgegründet habe. Mittels so genanntem granularen und dynamischen Konsent-Management können die Benutzer der Plattform jederzeit frei entscheiden, wem sie welche Daten anvertrauen.

Genossenschaften haben eine lange Tradition in der Schweiz. Dass alle Bürger eine ähnliche Anzahl persönlicher Daten besitzen – sie sind alle Milliardäre an Genom-Daten, da ihr Erbgut aus einem einmaligen Set aus sechs Milliarden Basenpaaren besteht – passt gut zu dem demokratischen Aufbau der Daten-Genossenschaften, die die Rolle von Daten-Treuhändern einnehmen. Sie werden beauftragt von den Bürgern, ihre persönlichen Daten zu sammeln, strukturieren und sicher zu speichern. Daten-Genossenschaften im Besitz der Genossenschaftler sind eine Alternative zu den multinationalen Daten-Vermittlern. Wenn die Bürger sich einverstanden erklären, dass ihre anonymisierten Daten in Daten-Plattformen genutzt werden, deren Zugang die Genossenschaft kontrolliert, kann der riesige kollektive Nutzen von persönlichen Daten genutzt werden. So entstehen neue Möglichkeiten für Unternehmen, personalisierte Angebote und Dienstleistungen aus diesen Daten zu liefern.

Es sind 14 Jahre verstrichen seit der Einführung des IPhone durch Steve Jobs, bis die grosse Mehrheit der Menschen auf dem Planeten ein Smartphone besessen und genutzt haben. Kein Parlament und keine Regierung hat bestimmt, ob die Menschen Smartphones haben sollen. Wenn wir wollen, dass die Schweiz und Europa die Lücke bei den Gesundheitsdaten schliessen, müssen wir Wege finden, wie die Menschen einen direkten und unmittelbaren Nutzen daraus ziehen können, dass ihre Daten gesammelt werden – am ehesten über ihre Smartphones. Erst sobald Menschen diese datengetriebenen Dienstleistungen ansprechend finden, wird die Tatsache einen wirklichen Mehrwert schaffen, dass sie die ausschliessliche Kontrolle über den Zugang zu diesen Daten besitzen und diese Forschern mit Daten-Plattformen zugänglich machen können. Aber es ist wie bei den Smartphones: Der persönliche Nutzen kommt zuerst.

Flatiron, ein amerikanischer Anbieter von IT-Lösungen im Gesundheitsbereich, hat 500 Personen angestellt, die Spitalakten von Krebspatienten sammelten, kuratierten, strukturierten und analysierten. Das Unternehmen hat dafür in einer ersten Finanzierungsrunde 250 Millionen Dollar eingeholt.

Das zeigt, dass zusätzlich zu einer überzeugenden App, die die Menschen dazu bringt, ihre Daten zu teilen, wir beträchtliche private und öffentliche Investitionen in eine gerechte Datenbank-Infrastruktur tätigen müssen, um diese Daten nutzbar zu machen. Nur wenn diese Bedingungen erfüllt sind, werden wir die Datenlücke schliessen und sie in ein demokratisch kontrolliertes Gesundheitsdatenökosystem umwandeln können. Profitieren davon würden die personalisierte Medizin und die Gesellschaft als Ganzes. Machen wir das aber nicht, werden wir künftig noch stärker als heute abhängig sein von wenigen grossen Tech-Firmen und autoritären Regimen.