Communiqué de presse: Un cercle d’experts présente les exigences envers une loi-cadre sur la réutilisation des données

Il est urgent de poursuivre la transformation numérique du système de santé. Pour que les patient-e-s, la recherche et l’ensemble du système de santé puissent en tirer profit, il faut une démarche fondée et coordonnée et un cadre juridique clair. Une loi-cadre sur la réutilisation des données, pour laquelle Interpharma s’est engagée durant l’année en cours, devrait fournir des repères. Dans un nouveau document rédigé en coopération avec Interpharma et FORS/linkhub.ch, la Swiss Data Alliance formule à présent ses exigences envers une telle loi-cadre du point de vue des sciences sociales et de la recherche pharmaceutique.

L’année passée, une expertise mandatée par Interpharma a montré que le cadre juridique actuel en matière d’utilisation des données de santé est un véritable patchwork. En juin de cette année, le Parlement a envoyé la motion «Élaboration d’une loi-cadre sur la réutilisation des données» au Conseil fédéral pour mise en œuvre, prenant ainsi une décision importante sur la direction à prendre: la motion charge le Conseil fédéral de créer, dans une loi-cadre, les bases nécessaires afin que les infrastructures spécifiques permettant de réutiliser des données dans les domaines stratégiques soient rapidement développées et mises en place. Le but est que les données puissent être reliées entre elles au-delà de domaines comme la santé et la mobilité pour pouvoir obtenir de nouvelles informations pour la recherche basée sur les preuves et prendre de meilleures décisions politiques.

Un cercle d’experts, dont Interpharma fait partie, s’est formé dans le cadre de la Swiss Data Alliance. En coopération avec FORS, Interpharma a rédigé au sein de ce cercle un document d’input sur la loi-cadre afin de montrer les exigences communes de la recherche envers une telle loi. En font partie:

• La définition de concepts importants utilisés dans tous les espaces de données
• Une norme d’accès aux données publiques et des incitations pour les acteurs privés à relever et entretenir durablement les données
• Les principaux principes de résolution des conflits et de l’exclusion de la participation aux espaces de données en cas de violation
• L’esquisse des missions, services et modèles de financement principaux d’un service ou système de coordination des données

Il faut ce faisant assurer à la fois la protection des données et le droit à la propriété intellectuelle, à l’exclusivité des données et au secret d’affaires.

La compatibilité des espaces de données est décisive

La loi-cadre sur la réutilisation des données ne doit pas s’appliquer uniquement aux données de santé et à ce que l’on appelle «l’espace de données de santé», mais aussi de manière générale à tous les espaces de données. Elle doit permettre premièrement la réutilisation des données et fournir des repères pour les différents espaces de données. Deuxièmement, elle doit assurer que les infrastructures qu’il est prévu de mettre en place dans le système de santé soient compatibles pour ce qui est des espaces de données.

René Buholzer, directeur d’Interpharma, déclare:

«Il faut penser dès le début à la compatibilité des espaces de données pour éviter d’aboutir en Suisse à des silos de données hautement spécialisés qui n’apporteraient pas de valeur ajoutée.»

Par ce nouveau document d’input, Interpharma, la Swiss Data Alliance et FORS/linkhub.ch contribuent de manière constructive à la création et à la structure de l’utilisation des données en Suisse dans le but de créer une grande valeur ajoutée, aussi bien pour les patient-e-s que pour la place de recherche suisse et la société dans son ensemble.

Contacts

Michèle Sierro, responsable communication Suisse romande

079 305 84 30

Pr Dr Georg Lutz, directeur de FORS

078 689 18 54

André Golliez, président de Swiss Data Alliance

079 669 05 52