3 Fragen an Katja Bieri, Autorin von „Wir sind alle eine Wolke“

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat zusammen mit Katja das Kinderbuch „Wir sind alle eine Wolke“ lanciert. Die 26-Jährige nutzt ihre persönliche Erfahrung mit dem «Familiären Mittelmeerfieber», um das Bewusstsein für seltene Krankheiten zu schärfen. Im Buch “verbindet sie liebevoll erzählte Geschichten mit fundierten Informationen und unterstützt gleichzeitig den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durch den Verkaufserlös. Interpharma durfte Katja in der Rubrik “3 Fragen” an besser kennenlernen:

Dürfen Wir Dich bitten Dich kurz vorzustellen und ein wenig über Deine Erfahrung mit der seltenen Krankheit Familiäres Mittelmeerfieber FMF zu erzählen? 

Ich bin 25 Jahre alt und in Zweisimmen im schönen Berner Oberland aufgewachsen. Schon immer war ich eine begeisterte Langläuferin und träumte davon, diesen Sport professionell auszuüben. Mein Weg zur Kauffrau EFZ führte mich über die Sportmittelschule in Engelberg. Doch das Leben stellte mich vor unerwartete Herausforderungen.  Seit meinem 14. Lebensjahr kämpfte ich mit immer wiederkehrenden Fieberschüben, die es mir schlussendlich verunmöglichten, meine sportlichen Ziele weiter zu verfolgen. Im Jahr 2022 wurde ich mit der Diagnose Familiäres Mittelmeerfieber FMF konfrontiert. Ich erlebte die Unsicherheit und emotionale Belastung, die mit einer seltenen Erkrankung einhergeht. Eine besondere Herausforderung ist es für mich, den richtigen Zeitpunkt zu finden, um Menschen von meiner Erkrankung zu erzählen. Oft kann das Gegenüber die Information nicht einordnen. Nicht selten kommt es dann aus Unwissenheit zu verletzenden oder unangemessenen Antworten.

Was hat Dich dazu bewegt ein Buch zu schreiben?

Im Laufe der Zeit habe ich viel über das familiäre Mittelmeerfieber gelernt – nicht nur aus medizinischer Sicht, sondern auch aus der Perspektive der Betroffenen. Der Hauptgrund, warum ich mich entschlossen habe, ein Bilderbuch zu veröffentlichen, war der Wunsch, mehr Bewusstsein und Wissen in der Öffentlichkeit zu schaffen. Oft fühlen sich Menschen mit seltenen Krankheiten isoliert, missverstanden oder einfach ignoriert. Und Betroffene gibt es in der Schweiz viele – rund 500’000 Menschen – und sie alle verdienen die bestmögliche Unterstützung und das bestmögliche Verständnis.  

Kannst Du uns kurz beschreiben um was es in diesem Buch geht und wen Du damit erreichen möchtest?

Der erste Teil des Buches enthält eine liebevoll illustrierte Geschichte, die den Kindern am Beispiel des familiären Mittelmeerfiebers vermittelt, dass wir alle – so unterschiedlich wir auch sein mögen – ein wertvoller Teil der Gesellschaft sind. Im Anschluss gibt es etwas komplexere Informationen für die Erzähler. Abgerundet wird das Bilderbuch durch ein Mini-Lexikon für Kinder, in dem Begriffe wie Gen, Mutation, Barriere, selten, etc. leicht verständlich erklärt werden.  

Ich freue mich, dass ich mit 1.000 kostenlosen Büchern betroffene Familien erreichen konnte. Mein Buch richtet sich aber vor allem an Menschen ohne persönlichen Bezug. Ich wünsche mir, dass es in Kindergärten, Bibliotheken und natürlich bei den Familien zu Hause eingesetzt wird. Von jedem verkauften Buch gehen CHF 5.00 an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. So bedeutet jedes verkaufte Buch ein Stück mehr Verständnis, eine Portion zusätzliches Bewusstsein und ein wenig mehr Unterstützung für Betroffene.  

Familiäres Mittelmeerfieber FMF: FMF zeichnet sich durch wiederkehrende entzündliche Schübe in verschiedenen Körperregionen aus. Die Symptome beginnen typischerweise in der Kindheit oder Jugend und dauern 1 bis 3 Tage. Zu den häufigsten Symptomen gehören hohes Fieber, Bauchschmerzen, Brustschmerzen, Gelenkschmerzen und Hautausschläge. Die Diagnosestellung erfolgt durch eine Kombination aus klinischer Bewertung und genetischer Testung auf MEFV-Mutationen. Oft werden auch Bluttests durchgeführt, um Entzündungsmarker wie C-reaktives Protein (CRP) und Serum-Amyloid A (SAA) zu messen. Es ist wichtig, andere Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen auszuschliessen, um eine genaue Diagnose zu gewährleisten.