Nationale Strategie nötig

Menschen mit seltenen Krankheiten haben es schwer. Gegenüber bekannteren Krankheiten dauert es meistens viel länger, bis eine richtige Diagnose gestellt wird. Das Wissen über den Krankheitsverlauf ist oft gering und es fehlt an Therapiemöglichkeiten. Wenn es für Betroffene einer seltenen Krankheit ein Medikament gibt, ist meistens die Kostenübernahme durch die Krankenkasse ungelöst. Das Bewusstsein um die Problematik seltener Krankheiten in der Schweiz ist klein. Deshalb soll nun eine nationale Strategie für seltene Krankheiten erarbeitet werden, damit die medizinische Versorgung und der Zugang zu lebenswichtigen Medikamenten verbessert werden. Nötig sind auch Anreize zur Erforschung und Entwicklung von Diagnosen und Medikamenten für seltene Krankheiten.

Von immer mehr seltenen Krankheiten wird bekannt, wie sie entstehen. Dieses Verständnis ist Grundlage für die Entwicklung einer Therapie. Bei seltenen Krankheiten liegt oft ein relativ einfacher Entstehungsmechanismus zugrunde. Zum Teil wirken Medikamente gegen eine seltene Krankheit auch gegen andere, komplexere Krankheiten. Grosse Hoffnung wird in die Gentherapie gesetzt, da ein Grossteil der seltenen Krankheiten genetisch bedingt ist. Auch die Stammzellenforschung könnte zur Behandlung seltener Krankheiten beitragen. Insbesondere bei der Diagnose sind grosse Fortschritte zu erwarten.

Die forschende Pharmaindustrie in der Schweiz ist bei der Forschung und Entwicklung im Bereich der seltenen Krankheiten ganz vorne mit dabei. Bei den gewährten Zulassungen durch die amerikanische und die europäischen Behörden nehmen hiesige Medikamentenhersteller eine Spitzenposition ein.

Über 580‘000 Menschen betroffen

In der Schweiz leiden gemäss einer neuen Schätzung der Universität Lausanne im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit 7.2% der Bevölkerung oder rund 582‘450 Menschen an einer seltenen Krankheit. Die Forscher gehen von über 6‘800 verschiedenen seltenen Krankheiten aus.

Bevölkerungsmeinung

Wie der Gesundheitsmonitor 2015 zeigt, sind 93 Prozent der Stimmberechtigten der Meinung, dass wenn jemand an einer seltenen, ganz schweren Krankheit leidet und darüber entschieden werden muss, ob er oder sie eine Therapie bekommt, die den normalen Kostenrahmen für eine Behandlung bei weitem übertrifft, medizinische den finanziellen Überlegungen vorgehen müssen. Für 87 Prozent soll auch dann behandelt werden, wenn "nur" die Lebensqualität der Betroffenen verbessert wird. Fast so viele vertreten den Standpunkt, dass Krankenversicherungen gerade auch für jene Krankheiten geschaffen wurden, die eine hohe finanzielle Belastung bedeuten, und deshalb Solidarität wichtig ist.

Die absolute Höhe der Behandlungskosten ist für die meisten Befragten irrelevant. Nur 15 Prozent sind gegen eine Behandlung, wenn die Kosten zu hoch sind. 34 Prozent könnten sich vorstellen, dass eine Obergrenze für die Beteiligung der Krankenkasse eingeführt wird. Für zwei Drittel ist die Kostenfrage bei seltenen Krankheiten aufgrund des kleinen Anteils an den Gesamtkosten fehl am Platz.